به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر
بیش از ۲۰۰ نوع سرطان وجود دارد که می توانند از انواع مختلف سلول ها و در قسمت های متعدد بدن ایجاد شوند. بعضی از این سرطان ها مانند پستان، روده بزرگ، پروستات و ریه شایع هستند اما برخی از سرطان ها نادر هستند از جمله کارسینوم قشر آدرنال، سرطان آپاندیس، ملانوم چشمی، سرطان کیسه صفرا، سرطان سیستم عصبی غدد درون‌ری ، سرطان آلت تناسلی، سودومیکسوم پریتونی (PMP)، سرطان روده کوچک، سرطان بافت نرم و د سارکوم کاپوزی.
طبق تعریف موسسه ملی سرطان آمریکا، سرطان نادر سرطانی است که هر سال در کمتر از ۱۵ نفر از صد هزار نفر رخ می دهد. بسیاری از انواع سرطان، نادر در نظر گرفته می شوند و اغلب پیشگیری، تشخیص و درمان آنها نسبت به سرطان های رایج دشوارتر است. سرطان های نادر در مجموع حدود ۲۰ درصد از کل سرطان ها را تشکیل می دهند.
چه چیزی باعث نادر بودن سرطان می شود؟
برخی سرطان ها ممکن است در بخشی از بدن، مانند روده، جایی که سایر سرطان های شایع تر ظاهر می شوند، به وجود آیند اما به دلیل اینکه از نوع متفاوتی از سلول ها هستند باعث نادر شدن آن میشوند.
یکی دیگر از دلایل نادر بودن سرطان این است که ممکن است در بخش غیر معمولی از بدن ایجاد شود، به عنوان مثال، ملانوم نوعی از سرطان پوست است که معمولاً به راحتی تشخیص داده می شود، اما شروع آن در چشم بسیار نادر است. در بعضی مواقع نیز سرطان های نادر می توانند زیر مجموعه ای از یک سرطان شایع باشند مانند زیر گروه لنفوم سلول های T در دسته ی لنفوم ها، یا در گروه سنی خاص مانند کودکان باشد. همچنین می تواند در یک گروه جنسی شایع و یا در گروهی دیگر نادر باشد مانند سرطان پستان که از شایع ترین سرطان ها در زنان است اما در مردان به صورت نادر بروز می کند.
چه علامت هایی را باید جدی گرفت؟
برخی از علایمی که ممکن است برای تشخیص سرطان های نادر مهم باشند عبارتند از علایم مداوم و غیرقابل توضیح مانند توده های غیر معمول، تغییر در عادات روده یا مثانه، سرفه مداوم یا گرفتگی صدا، کاهش وزن بدون دلیل، خستگی مداوم و خونریزی یا ترشح غیر معمول. با این حال، توجه به این نکته مهم است که علایم بسته به نوع و محل سرطان می تواند بسیار متفاوت باشد، بنابراین ضروری است که برای ارزیابی و تشخیص مناسب با پزشک مشورت شود.
چرا تشخیص سرطان های نادر سخت است؟
افرادی که مبتلا به سرطان نادر یا کمتر شایع هستند، با یک چالش بزرگ روبرو می شوند. تشخیص این سرطان ها اغلب نسبت به سرطان های رایج دشوارتر است و در نتیجه احتمال تشخیص آن در مراحل بالاتر، بیشتر است. تشخیص سرطان های نادر به دلایل زیر دشوار است:
- علایم ممکن است شبیه علایمی باشد که در موارد شایع تر ایجاد می شوند برای مثال، درد شانه ممکن است عضلانی یا علامتی از سرطان باشد. پزشک اغلب دلیل رایج تری را در ابتدا بررسی می کند و این می تواند منجر به تاخیر در تشخیص شود.
- علایم برخی از سرطان های نادر غیر معمول است و در نتیجه برای پزشکان کمتر شناخته شده است.
- گاهی اوقات سرطان در فردی ایجاد می شود که انتظار نمی رود به آن سرطان مبتلا شود به خصوص در کودکان و نوجوانان. در این موارد اغلب پزشکان ابتدا به دنبال علل دیگری برای بروز بیماری می گردند.
- ممکن است لازم باشد چندین آزمایش و در چندین نوبت انجام و به بیش از یک متخصص مراجعه شود. اغلب پزشکان و پاتولوژیست ها اطلاعات کافی در مورد سرطان های نادرتر ندارند و افراد ممکن است یک تشخیص نادرست قبل از تشخیص درست نهایی، دریافت کنند و در نتیجه درمان به تاخیر بیفتد.
- پاتولوژیست ممکن است نیاز به انجام تعدادی آزمایش روی بیوپسی یا نمونه خون فرد داشته باشد یا ممکن است مجبور باشد نمونه را برای یک متخصص آزمایشگاهی دیگر بفرستد که همه اینها می تواند منجر به تاخیر در تشخیص سرطان نادر شود.
به کدام پزشک می توان مراجعه کرد؟
معمولاً پزشک عمومی اولین معاینات را انجام می دهد و آزمایش ها را درخواست می دهند تا علایم را ارزیابی کند. اگر این آزمایش ها نتواند سرطان را رد کند، بیمار معمولاً به یک متخصص ارجاع داده می شود تا آزمایش های بعدی انجام شود. ممکن است برای اینکه به تشخیص نهایی و صحیح برسیم نیاز به مراجعه به بیش از یک متخصص باشد.
مراجعه به متخصصان به نوع سرطان بستگی دارد متخصص ممکن است درباره گزینه های درمان بیمار با سایر متخصصان در یک تیم چند رشته ای، در طول درمان و بعد از آن مشورت کند. ممکن است طیف وسیعی از متخصصان سلامت که در جنبه های مختلف تخصص دارند در امر تشخیص مشارکت داده شوند.
چه آزمایش هایی ممکن است لازم باشد انجام دهم؟
برای تشخیص نوع سرطان، ممکن است به انجام تعدادی آزمایش برای جستجوی علت علایم نیاز باشد و حتی ممکن است آزمایش های بیشتری نسبت به افرادی که سرطان های شایع تری دارند انجام شود.
برای تشخیص بیشتر سرطان ها، پزشکان باید نمونه ای از بافت ناحیه آسیب دیده را بردارند و سلول ها زیر میکروسکوپ توسط پاتولوژیست بررسی شوند. این کار بیوپسی نامیده می شود. نوع بیوپسی به علایم و منطقه مشکوک بستگی دارد. اگر آزمایش ها نشان دهد که فرد مبتلا به سرطان است، ممکن است به تست های بیشتری مانند سونوگرافی، سی تی اسکن، اسکن های هسته ای و یا اقدامات آندوسکوپی نیاز باشد.
بسته به نوع سرطان و میزان پیشرفت آن، گزینه های درمانی ممکن است شامل روش های مرسوم مانند جراحی، پرتو درمانی و شیمی درمانی یا درمان های جدیدتر مانند ایمونوتراپی و یا درمان های هدفمند باشد. همچنین ممکن است درمان‌هایی که از طریق کار آزمایی های بالینی ارایه می شوند انجام گردد.
برخی از افراد مبتلا به سرطان تنها یک درمان خواهند داشت، اما بسیاری از افراد به ترکیبی از درمان ها مانند جراحی، شیمی درمانی و یا پرتو درمانی نیاز دارند.برای درمان بسته به محل زندگی می توان به مراکز درمانی سرطان که پزشکان متخصص انکولوژی و تجهیزات لازم برای درمان را دارند مراجعه کرد.
چه مواردی برای پیشگیری از ابتلا به سرطان های نادر باید انجام داد؟
- معاینات پزشکی منظم: بررسی های معمول می تواند به تشخیص زودهنگام هر گونه ناهنجاری کمک کند که به طور بالقوه منجر به تشخیص و درمان زودهنگام می شود.
- رعایت سبک زندگی سالم: حفظ وزن مناسب، استفاده از یک رژیم غذایی متعادل و غنی از میوه ها و سبزیجات، ورزش منظم، محدود کردن مصرف الکل و اجتناب از مصرف تنباکو می تواند به کاهش خطر ابتلا به بسیاری از انواع سرطان، از جمله برخی سرطان های نادر کمک کند.
- محافظت در برابر آفتاب: محافظت از پوست در برابر قرار گرفتن بیش از حد در معرض نور خورشید با استفاده از کرم های ضد آفتاب، پوشیدن لباس های محافظ و فعالیت در سایه می تواند به کاهش خطر سرطان های پوست از جمله انواع نادر مانند ملانوم کمک کند.
- آگاهی از شرایط محیط زیست: به حداقل رساندن قرار گرفتن در معرض سموم محیطی و مواد سرطان زا در محل کار، خانه و جامعه نیز می تواند به کاهش خطر برخی سرطان های نادر کمک کند.
- مشاوره و آزمایش ژنتیک: برای افرادی که سابقه خانوادگی سرطان های نادر یا استعدادهای ژنتیکی شناخته شده دارند، مشاوره و انجام آزمایش ژنتیک ممکن است اطلاعات ارزشمندی را در مورد عوامل خطر و اقدامات پیشگیرانه بالقوه ارایه دهد.
با وجود چالش ها یی مانند تعداد کم بیماران و کمبود نمونه های لازم برای انجام آزمایش ها و مطالعات بالینی که منجر به کند بودن روند پیشرفت های تشخیصی درمانی نسبت به سرطان ها شایع می شود، درمان های آینده برای سرطان های نادر هدفمند و در حال توسعه هستند. تحقیق در مورد توالی یابی ژنوم و آزمایش های ژنتیکی، شانس مداخله زودتر و درمان های فردمحور را فراهم می کند و همچنین پتانسیل بهبود کیفیت زندگی برای افراد با سرطان های نادر را دارد.
و در نهایت باید دانست که افزایش آگاهی فردی و اجتماعی از هر گونه عامل خطر بالقوه مرتبط با سرطان های نادر و اطلاع از پیشرفت ها در غربالگری، پیشگیری و گزینه های درمانی می تواند جهت بهبود کنترل این بیماری ها مفید باشد.
دکتر نوشین سالکی
دستیار تخصصی رادیوانکولوژی
